Realita s cukrovkou – skutečný příběh Andrey

Andrea žije s diabetem 1. typu téměř třicet let. Diagnózu dostala v deseti letech. Byla ještě dítě, když se musela naučit měřit glykemii, aplikovat inzulin a přemýšlet nad věcmi, které její vrstevníci řešit nemuseli.

V pubertě se proti diabetu začala bouřit. Vymýšlela si hodnoty do deníčku, nechtěla se měřit a inzulin si aplikovala prakticky naslepo. Později přišlo období, kdy pracovala až šestnáct hodin denně, starala se o tři děti a přestože byla podvyživená a její tělo už očividně nebylo v pořádku, dál fungovala.

Nejhorší HbA1c, na které si vzpomíná, bylo přibližně 166 mmol/mol.

Dlouhé roky se zdálo, že to její tělo zvládá.

Pak začaly přicházet následky.

Neuropatie. Nefropatie. Retinopatie. Gastroparéza. Těžká hypoglykemie s bezvědomím. Ketoacidózy. Operace očí. A jednou také glykemie 55 mmol/l, se kterou sama přišla na pohotovost.

Dnes má Andrea HbA1c kolem 45–48 mmol/mol a přes 80 % času tráví v cílovém rozmezí.

Její příběh proto není jen příběhem o komplikacích diabetu.

Je také příběhem dítěte, které se s nemocí nedokázalo smířit, ženy, které dlouho bojovala sama se sebou, a člověka, který nakonec svůj přístup k diabetu změnil.

Následující část necháváme vyprávět samotnou Andreu.

Bylo mi deset let

Bylo mi deset let, chodila jsem do páté třídy základní školy a zrovna začal školní rok.

Bohužel si to všechno pamatuji.

Bylo mi strašně zle. Zvracela jsem, hodně jsem pila a byla jsem slabá. Mamka mě tehdy vzala k dětské lékařce a ta bez vyšetření diagnostikovala střevní chřipku. Doporučila klid a popíjet po lžičkách colu.

Během pouhého týdne jsem měla o deset kilogramů méně a už jsem sama prosila o nemocnici.

Sanita mě odvezla do Motola, kde se péče o mě ujal docent Šumník.

Tak začal můj život s diabetem.

Chtěla jsem normální dětství

První roky to docela šlo. Hlídala mě mamka.

Jasně, potají jsem občas mlsala čokoládu a potom tvrdila, že nevím, proč mám vysoký cukr.

Horší to začalo být v pubertě.

Glykemie jsem si do deníčku vymýšlela. Nechtěla jsem se měřit. Inzulin jsem si aplikovala prakticky naslepo, nejdříve z per a později z pumpy.

Pamatuji si, že jsem měla pořád hlad. Někdy jsem si proto dala inzulinu víc, abych měla hypo a dostala jídlo.

Cukrovka pro mě byla tématem vlastně celý život.

Musela jsem předčasně dospět. Musela jsem se o sebe starat – a já jsem nechtěla.

Chtěla jsem mít normální dětství a normální pubertu. Chtěla jsem sportovat. Brácha mohl a já ne.

Zpětně vím, že právě proto jsem svoji nemoc bojkotovala bez ohledu na důsledky.

Trvalo mi 23 let, než mi všechno došlo.

Jediným obdobím, kdy jsem se opravdu snažila držet diabetes pod kontrolou, byla těhotenství. Přesto všechna skončila předčasně. Naštěstí to moje děti zvládly.

Dnes věřím, že kdyby se mi tehdy dostalo kvalitní psychologické péče, která by neřešila „jen“ cukrovku a její dopady na život, ale šla více do hloubky duše toho dítěte, mohla jsem dnes být někde úplně jinde.

Fungovala jsem. A myslela si, že to zvládám

Nejhorší HbA1c, které si pamatuji, bylo přibližně 166 mmol/mol. Paradoxně až po třicítce.

V době své „největší slávy“, kdy jsem měla nejvyšší hodnoty, jsem přitom fungovala.

Pracovala jsem až 16 hodin denně v režimu krátký–dlouhý týden a mimo práci jsem se starala o tři děti.

Byla jsem podvyživená a vypadala jsem hrozně.

Když dnes porovnám svoji fotografii z té doby s tím, jak vypadám nyní, rozdíl je obrovský.

Dnes mám sice trochu nadváhu, ale vypadám podstatně zdravěji.

Tehdy jsem prostě fungovala dál.

Jenže to, že člověk funguje, ještě neznamená, že je jeho tělo v pořádku.

Potom začaly přicházet komplikace

Jako první přišel vysoký krevní tlak. Bylo to přibližně po deseti letech diabetu.

Neuropatie se přidala později, asi po 23 letech.

Měla jsem pocit, jako kdyby mi jakákoliv bota „požírala“ nohu.

Dnes je neuropatie v nohách relativně v klidu, pokud držím glykemii na uzdě. Brnění téměř necítím.

Jenže zároveň necítím pořádně bolest.

Někdy mi chvíli trvá, než zjistím, jak teplá je voda, ve které stojím. Proto si nohy často kontroluji.

Jednou se mi na palci udělal puchýř. Praskl a zanítil se.

Nevšimla jsem si ho kvůli bolesti.

Všimla jsem si až toho, že palec změnil barvu.

Okamžitě jsem šla na chirurgii. Poslali mě na rentgen a začala padat slova:

„Pokud je infekce v kosti, budeme muset amputovat.“

Naštěstí to tak daleko nedošlo.

Všechny prsty mám dodnes.

Podle EMG mám lehkou neuropatii také v rukách, i když tu příliš nepociťuji.

Ledviny

Kvůli tomu, jak jsem se o sebe nestarala, jsem často trpěla záněty ledvin.

Zažila jsem stavy, kdy bylo CRP skoro 300. Šílené bolesti, horečky a situace, kdy už jsem nemohla nic a musela se volat sanitka.

Při pravidelných kontrolách krve a moči a dalších vyšetřeních mi nakonec diagnostikovali nefropatii.

Dnes chodím každé tři měsíce na nefrologii, užívám léky a jsem stabilní.

Nehorším se.

Některé výsledky mám dokonce lepší než v době, kdy jsem do sledování přišla.

A to beru jako pozitivum.

Pak přišly na řadu oči

Na retinopatii se přišlo při pravidelné kontrole.

V Motole mi začali laserem ošetřovat cévy.

Jednou jsem zvedala dceru a najednou jsem měla v zorném poli skvrny. Jedna z cév praskla.

Několik týdnů mě sledovali, ale stav se nelepšil.

Nakonec jsem musela na vitrektomii.

O rok později se mi to samé stalo na druhém oku.

A paradoxem bylo, že tohle všechno už se dělo v době, kdy jsem byla kompenzovaná.

Jako kdyby tělo čekalo, až se o sebe začnu starat, a potom mi naservírovalo důsledky.

Vitrektomie pro mě dodnes patří mezi nejvíce traumatizující zážitky, kterými jsem si prošla.

Každé ráno jedenáct tablet

Dnes každé ráno beru jedenáct tablet. Počítám do toho i doplňky stravy.

Pokud jsem unavená nebo mám třeba vyšší glykemii, vidím dvojmo. Oči neposlouchají úplně tak, jak mají.

Jsem pořád neskutečně unavená.

Někdy ráno kvůli gastroparéze zvracím i jídlo, které jsem jedla před dvanácti hodinami.

Nezvládám horší terén. Kopce a túry po horách pro mě prakticky nejsou myslitelné. Nejsem schopná je ujít a udýchat.

A přitom mi ještě není ani čtyřicet.

Hypoglykemie, na kterou nezapomenu

Těžké hypoglykemické bezvědomí přišlo jednou. Bylo to asi před čtyřmi lety.

Byla jsem přibližně dva týdny na uzavřeném okruhu, chtěla jsem se více hýbat, protože jsem přibrala. Do toho přišla menstruace.

Cítila jsem, že se blíží hypoglykemie, a začala jsem jíst čokoládu.

Jenže to šlo rychleji, než jsem čekala.

Byl večer a poslala jsem syna rychle do večerky pro colu.

Potom už si toho moc nepamatuji.

Pamatuji si až to, že otevírám oči a nade mnou je nějaká cizí žena – lékařka – u nás doma v ložnici.

Byla jsem úplně promočená.

Tak strašně jsem se potila, že všechno kolem mě bylo mokré. Třásla jsem se natolik, že měla lékařka problém zavést mi kanylu.

V nemocnici jsem dostala glukózu.

A potom jsem začala padat do hypoglykemie znovu.

Tentokrát už naštěstí bez bezvědomí.

Nějakou dobu poté jsem mívala panické ataky pokaždé, když šipka na senzoru mířila dolů.

Glykemie 55 mmol/l

Ketoacidózu jsem, pokud si správně pamatuji, prodělala třikrát.

Vždycky za tím byl můj dlouhodobě nepříznivý stav a nehlídání diabetu.

Jednou jsem skončila na JIP.

Jindy jsem přišla na pohotovost kvůli bolesti břicha.

Přišla jsem po svých.

Normálně jsem v té době chodila do práce a starala se o děti.

Diagnóza byla zánět močových cest.

A glykemie při příjmu?

55 mmol/l.

Byla jsem dlouhodobě schopná fungovat s extrémně vysokými glykemiemi.

Dnes je můj diabetes úplně jinde

Dnes používám pumpu propojenou se senzorem v uzavřeném okruhu.

Moje HbA1c se aktuálně pohybuje přibližně mezi 45 a 48 mmol/mol a přes 80 % času jsem v cílovém rozmezí.

Diabetoložka má radost.

Moderní technologie mi pomohly jednoznačně.

Tenhle „bič“, jak mu někdy říkám, mi dnes zachraňuje život každý den.

Ale technologie nebyly jedinou změnou.

Musela jsem změnit především sama svůj přístup.

Trvalo to více než dvě dekády života.

Částečně za to může můj přítel. Částečně uvědomění, že celou dobu bojuji sama se sebou a s větrnými mlýny.

A potom touha žít.

Mám tři děti a chci poznávat svět.

Diabetes je se mnou každý den

Pracuji v kanceláři, takže mě práce příliš neomezuje. Šéf o mém zdravotním stavu ví. Mám invalidní důchod prvního stupně a pokud se opravdu necítím dobře, není problém vzít si volno.

Aktivně řídím, takže musím hlídat, jak na tom jsem, abych kvůli nízké glykemii nezpůsobila nějaký malér.

A pořád bojuji s tím, že u sebe musím mít něco na hypo.

Jednou vyjdu na procházku s glykemií 10 mmol/l a po dvou kilometrech mám 2,7.

A zjistím, že gel nemám.

Tak otrhávám lidem švestky ze zahrad, než dojdu k první restauraci.

Jindy vyjdu s šestkou, ujdu pět kilometrů a celou dobu držím krásných šest.

A gel mám samozřejmě celou dobu v kabelce.

Je to neustálý boj.

Někteří sedmdesátníci toho zvládnou víc než já

Štve mě, že nemůžu běhat.

Strašně bych chtěla běhat, ale nejde to. Neudýchám to a tělo má pocit, že zkolabuje.

Sporty, které jsem měla ráda – brusle, squash nebo zumbu – jsem musela vyměnit za klidnější aktivity.

Ping-pong, jógu, posilovnu, chůzi na pásu nebo rychlejší procházky se psem.

Navzdory svému stavu se snažím nelimitovat a někdy prostě trochu zatlačit na sílu.

Po téměř třiceti letech s diabetem je pro mě ale jedna z nejtěžších věcí překvapivě úplně jiná.

Říct si o pomoc.

Nechci být na obtíž.

A když už si o pomoc řeknu, bývá někdy trochu pozdě.

Přitom jsem třeba vůbec nemusela skončit v tak hluboké hypoglykemii.

Co bych dnes řekla sama sobě?

Řekla bych sama sobě, že mě jednou bude štvát, kolik musím brát léků.

Řekla bych si, kolik bolesti budu muset zažít.

Že vitrektomie bude jedním z nejvíce traumatizujících zážitků mého života.

Řekla bych si, že pokud se o sebe budu starat, možná jednou nebudu muset stát pod kopcem a fňukat, že ho nevyjdu.

Je mi skoro čtyřicet let a někteří sedmdesátníci zvládnou více aktivit než já.

Řekla bych sama sobě:

Zatni zuby.

Děláš to pro sebe. Pro svoji budoucnost.

A pro svoje děti.

Protože ty chtějí mít mámu a chtějí s ní dál skákat šipky do bazénu.

Co si z Andreina příběhu odnést?

Andrea sama svůj příběh popsala jako možný „odstrašující případ, co nedělat“.

My bychom ho tak jednoduše nenazvali.

Ukazuje totiž také něco, na co se někdy zapomíná: diabetes není jen o inzulinu, jídle a číslech na displeji.

Andrea dostala diabetes v deseti letech. Dítěti můžete vysvětlit, co má dělat. Mnohem těžší je zajistit, aby dokázalo přijmout skutečnost, že to bude muset dělat každý den, zatímco ostatní děti nemusí.

Psychická podpora dětí a dospívajících s diabetem proto může být stejně důležitá jako samotná edukace.

Proč mohou komplikace přijít až později?

Dlouhodobě zvýšená glykemie může postupně poškozovat cévy a nervy. Člověk přitom dlouhou dobu nemusí cítit žádný zásadní problém.

Následky se mohou projevit až po letech.

Právě proto jsou důležité pravidelné kontroly očí, ledvin, krevního tlaku a nohou a samozřejmě snaha o co nejlepší dlouhodobou kompenzaci diabetu.

U neuropatie je důležitá také pravidelná kontrola chodidel. Pokud člověk hůře cítí bolest nebo teplotu, může si poranění, puchýře nebo začínající infekce všimnout později.

A těžká hypoglykemie nebo ketoacidóza jsou naopak akutní stavy, které mohou být nebezpečné bezprostředně a vyžadují rychlé řešení.

Dobrá kompenzace dnes má pořád smysl

Možná nejdůležitější věcí na celém Andreině příběhu je to, že není pozdě začít se o svůj diabetes starat lépe jen proto, že předchozí roky nebyly ideální.

Andrea minulost změnit nemůže.

Dnes má ale HbA1c přibližně 45–48 mmol/mol, přes 80 % času v cílovém rozmezí, používá moderní technologie, chodí na pravidelné kontroly a některé její zdravotní výsledky se dokonce zlepšily.

Dobrá kompenzace sice nedokáže jednoduše vymazat již vzniklé poškození, ale má smysl pro další vývoj a snižování rizika dalších komplikací.

A možná právě to je nejdůležitější poselství tohoto příběhu:

O diabetes se nestaráme jen kvůli dnešnímu číslu na displeji. Staráme se o člověka, kterým budeme za deset, dvacet nebo třicet let.


Pokud Vám článek pomohl a chcete podpořit vznik dalších příběhů z Reality cukrovky, můžete se podívat na produkty v našem e-shopu. Každým nákupem pomáháte financovat další obsah, který vzniká pro diabetickou komunitu. Děkujeme. ❤️