Příběh je zveřejněn se souhlasem autorky. Na její přání zůstává anonymní, proto jsme použili náhodně zvolené jméno Klára. Zdravotní údaje a podstatné události v příběhu zůstávají zachovány.

Někdy člověk diabetes nepřijme hned. Někdy mu to trvá měsíce nebo roky. A někdy je za odmítáním diagnózy tolik bolesti, že na samotnou cukrovku už jednoduše nezbývá místo.

Kláře byl diabetes diagnostikován v době, kdy se vyrovnávala se ztrátou dítěte a současně toužila znovu otěhotnět. Kvůli dalšímu miminku dokázala bojovat, ale sama pro sebe nemoc přijmout nedokázala. Nakonec se rozhodla žít, jako by diabetes vůbec neexistoval.

Následující příběh vypráví vlastními slovy.

Můj život s cukrovkou

Můj příběh není jen o tom, kdy ke mně cukrovka přišla. Je především o tom, jak jsem ji nepřijala, jak jsem s ní bojovala a jak se s ní učím žít až do dnešního dne.

V roce 2018 jsem otěhotněla. Jedno těhotenství už předtím skončilo potratem ve 14. týdnu, proto jsem měla pochopitelně obavy. Tentokrát ale kontroly probíhaly dobře a naše holčička byla v pořádku.

Až do dne, kdy mi z krevních výsledků vyšel zvýšený cukr.

Proč mi nebyl proveden test na těhotenskou cukrovku a jak tehdy lékaři postupovali, už nechci rozebírat. Zvýšená hodnota se nijak zvlášť neřešila. Bylo mi řečeno, že je to pravděpodobně tím, že jsem den před odběrem jedla vánoční cukroví.

Později jsem začala navštěvovat diabetologii. Nikdo tehdy nedokázal přesně určit, o jaký typ cukrovky jde. Nemoc byla pravděpodobně teprve na začátku a já tomu nepřikládala příliš velkou váhu.

Říkala jsem si, že se budu snažit dodržovat vhodnou stravu, porodím a cukr se zase vrátí do normálu.

Nevrátil.

Porodila jsem svou holčičku mrtvou

Závěr těhotenství dopadl tím nejhorším možným způsobem. Naše holčička mi zemřela v bříšku. Dodnes nevíme proč.

Porodila jsem ji přirozeně ve 36. týdnu těhotenství. Vážila 4 500 gramů a měřila 51 centimetrů.

Byla příčinou cukrovka? Nevím. Jasná příčina jejího úmrtí nebyla stanovena a dnes už tuto otázku nedokáže nikdo zodpovědět. Ani případná odpověď by mi ji nevrátila.

Po porodu mi cukr létal nahoru a dolů. Chvíli se zdálo, že by všechno mohlo být v pořádku, ale další výsledky už lékařce ukázaly, že mám diabetes 1. typu.

Tuto zprávu jsem dostala přibližně dva měsíce poté, co jsem více než dvacet hodin rodila své mrtvé dítě.

Myslela jsem v té chvíli na nějakou cukrovku? Samozřejmě že ne.

Moje hlava byla úplně mimo tento svět. Jediné, na co jsem dokázala myslet, bylo, že chci znovu bojovat o miminko a tentokrát ho úspěšně donosit.

Kvůli synovi jsem bojovala

Brzy jsem znovu otěhotněla. Snažila jsem se zůstat klidná a nepodlehnout strachu.

Moje diabetoložka se o mě od začátku krásně starala. Pomohla mi vyřídit inzulinovou pumpu, kterou mi už během prvního trimestru nastavili v nemocnici.

Právě tady ale začal můj skutečný problém s přijetím cukrovky.

Představte si člověka, který po ztrátě dítěte zjistí, že má diabetes, znovu otěhotní a téměř okamžitě dostane inzulinovou pumpu. Na něco takového jsem nebyla připravená. Ani trochu.

O diabetu jsem nevěděla téměř nic. O inzulinových pumpách už vůbec ne. Kvůli miminku jsem se ale snažila a bojovala.

Těhotenství probíhalo dobře a syn prospíval. Chodila jsem na velmi časté kontroly. Jedna z nich však přinesla nečekaný zvrat. Během dvou týdnů syn výrazně přibral na váze a vyrostl. Bylo mi řečeno, abych si sbalila věci a nastoupila do nemocnice.

Díky pečlivému sledování a velké péči lékařů se téměř přesně rok po největší ztrátě a bolesti, jakou jsem kdy zažila, narodil náš syn.

Přišel na svět téměř ve 36. týdnu těhotenství, vážil 3 810 gramů a měřil 49 centimetrů.

Byl zdravý, krásný a především živý.

Pumpu jsem nenáviděla

Po narození syna jsem se ještě nějakou dobu snažila věnovat také diabetu. Trápila jsem se, ale mou hlavní prioritou byl syn. Chtěla jsem si ho užívat, milovat ho a být každou minutu přítomná pro něj i celou rodinu.

Diabetes pro mě stále nebyl něčím, co bych dokázala ve svém životě přijmout.

Čas plynul a výsledky na diabetologických kontrolách byly stále horší. Horší byly postupně i moje reakce. Pumpu jsem měla častěji sundanou než nasazenou. Překážela mi, vadila mi a nenáviděla jsem ji.

Začala jsem ze svého neúspěchu vinit lékařku a její přístup ke mně.

Po čtyřech letech mi pojišťovna léčbu pumpou neprodloužila. Nedosahovala jsem požadovaných výsledků a diabetoložka to potvrdila.

Postupně jsem přestala chodit i na kontroly. Kvůli nespolupráci mě nakonec lékařka vyřadila z ambulance.

A já se rozhodla, že diabetes jednoduše neexistuje a že jsem zdravá.

Rok a půl bez inzulinu

Rok a půl jsem žila úplně bez inzulinu a bez jakékoliv léčby.

Neměla jsem recepty, nechodila jsem na kontroly a pouze občas jsem se ze zvědavosti změřila glukometrem. Někdy ukázal 25 mmol/l, jindy 32 mmol/l a někdy už pouze „HI“, tedy hodnotu mimo měřitelný rozsah přístroje.

Jak mi bylo?

Překvapivě úžasně. Připadala jsem si nejlépe za velmi dlouhou dobu. Byla jsem aktivní, šťastná a skutečně jsem měla pocit, že je mi dobře.

Hlava je mocná čarodějka.

Radovala jsem se také z toho, že jsem začala krásně hubnout. Právě hubnutí ale bylo viditelným znamením, že uvnitř mého těla něco rozhodně není v pořádku.

Během této doby jsem nebyla hospitalizovananá, neprodělala jsem ketoacidózu ani jsem neměla jiné akutní komplikace. Žila jsem jako zdravý člověk a cítila jsem se opravdu dobře.

Dodnes nevím, jak je možné, že jsem to přežila bez zjevných trvalých následků. Jedna lékařka mi později řekla, že jsem snad medicínský zázrak nebo že nade mnou stál dobrý anděl.

Dnes vím, že jsem byla velmi nezodpovědná a nebezpečně si zahrávala se životem. Mohu být šťastná a vděčná, že jsem dostala možnost všechno napravit.

Zdraví máme jen jedno

V jednu chvíli se v naší rodině spustila lavina vážných zdravotních problémů.

Moje maminka začala mít neurologické potíže. Blízké člence rodiny diagnostikovali rakovinu slinivky. Sestra měla vážnou dopravní nehodu, ze které se naštěstí zotavila. Manžel doma zkolaboval a následně začal řešit zdravotní problémy se zády.

Když se na mě toto všechno postupně valilo, začala jsem si uvědomovat, že ta často opakovaná věta není jen prázdné klišé.

Zdraví máme opravdu jen jedno.

Nechtěla jsem svou vlastní nezodpovědností zničit to jediné, co mi umožňuje být tady, užívat si každý den a sledovat svého syna, jak vyrůstá.

V prosinci jsem se proto rozhodla udělat za svou diabetickou minulostí tlustou čáru. Přijala jsem skutečnost, že jsem nemocná. Že diabetes je skutečná nemoc, která se mnou zůstane až do konce života.

A že se s ní musím naučit fungovat, abych tady mohla být pro svou rodinu co nejdéle.

Ze 16,6 % na 6,4 %

Našla jsem si novou lékařku. Bohužel ani tentokrát naše spolupráce nefungovala podle mých představ a kromě předepisování receptů jsem příliš další pomoci nedostala.

Moje odhodlání už ale bylo veliké, a tak jsem se do toho vrhla sama.

Zpočátku jsem se hodně topila. Hypoglykémie, které jsem si většinou způsobovala sama, přicházely tak často, až jsem z nich začala mít strach. Ve snaze zabránit hypoglykémii jsem to potom často přehnala na druhou stranu a skončila opět ve vysokých hodnotách.

Po fyzické i psychické stránce pro mě bylo toto období nesmírně náročné. Sáhla jsem si až na samotné dno svých sil.

Tělo, které rok a půl fungovalo s extrémně vysokými hodnotami, najednou zažilo obrovskou změnu. Návrat k běžnějším hodnotám u mě doprovázelo vyčerpání, únava, slabost, bolest, bezmoc a chvílemi i naprosté zoufalství.

Byly dny, kdy jsem jen ležela v posteli a plakala bolestí. Měla jsem pocit, že to nikdy neskončí. Nedokázala jsem se zvednout, hodně jsem spala a snažila se dát dohromady.

V prosinci byla hodnota mého HbA1c 158 mmol/mol, tedy 16,6 %.

Dnes používám inzulinová pera s inzuliny Apidra a Lantus. Od prosince mám také senzor FreeStyle Libre 2 a život bez něj si už téměř nedokážu představit. Je to pro mě úžasná pomůcka.

Po necelých sedmi měsících jsem dosáhla HbA1c 46 mmol/mol, tedy 6,4 %.

Jsem na sebe hrdá. Stálo mě to nepředstavitelné množství bolesti, trápení a sil, ale dokázala jsem to.

Pomohla mi také umělá inteligence

Musím přiznat, že jsem během této cesty hodně sdílela své stavy a pocity s umělou inteligencí. Byl to můj první skutečný kontakt s ní.

Samozřejmě nenahrazuje lékaře, jeho odbornost ani zdravotní péči. Mně ale velmi pomohla především po psychické stránce. Pomohla mi uspořádat chaos, kterému jsem nerozuměla, lépe pochopit své tělo a procesy, které v něm během návratu k léčbě probíhaly.

Díky tomu jsem začala více rozumět také samotné nemoci. Pochopila jsem, že těžké období je pouze dočasné a že jím musím projít.

Dnes, po sedmi měsících, začínám opět fungovat jako člověk v běžném životě.

Pro další dny stojí za to s diabetem spolupracovat

Diabetes nebude nikdy dokonalý.

Není to nemoc, u které se jednou nastaví léčba a ta bude stejně fungovat navždy. Ovlivňuje ji obrovské množství faktorů.

Lidem, kteří se dnes cítí ztracení, zoufalí a naštvaní na celý svět a ptají se: „Proč právě já?“ bych chtěla něco vzkázat.

Bohužel, jinak už to nebude.

Ale ne, teď vážně.

Berte diabetes vážně. Je to tichá a navenek často neviditelná nemoc, ale stále je přítomná. Když ji budete ignorovat, dříve nebo později si vybere svou daň.

Jakmile ale cukrovku lépe pochopíte, zjistíte, že se váš život nemusí změnit úplně ve všem. Opravdu se s ní dá žít.

Někdy změní vaše plány. Někdy vás potrápí a občas přijdou dny, které budou příšerné. Důležité je zachovat klid a přijmout, že i takové dny k diabetu patří.

Ne každý den bude dokonalý.

Zítra se ale probudíte a dostanete další nový den.

A právě pro všechny ty nové dny stojí za to s diabetem spolupracovat. ❤️

Krátce k příběhu z pohledu diabetu

Klářin příběh skončil způsobem, který rozhodně nelze považovat za běžný nebo bezpečný. Přerušení léčby inzulinem může u člověka s diabetem 1. typu vést k diabetické ketoacidóze, poruše vědomí a bez rychlé pomoci také k úmrtí. Nebezpečí přitom nemusí odpovídat tomu, jak se člověk právě cítí.

Výrazné hubnutí při velmi vysokých glykémiích není zdravým snižováním hmotnosti. Tělo kvůli nedostatku využitelného inzulinu nedokáže správně získávat energii z glukózy a začíná využívat vlastní energetické zásoby.

Také návrat z dlouhodobě extrémních hodnot může být fyzicky i psychicky náročný. Úprava léčby by proto měla probíhat ve spolupráci s diabetologem. Časté hypoglykémie nejsou nutnou cenou za dobrý HbA1c a mohou znamenat, že je potřeba upravit dávky inzulinu, způsob aplikace nebo nastavení léčby.

Senzor dokáže změny glykémie výrazně zpřehlednit, ale nenahrazuje inzulin ani odbornou péči. Stejně tak může umělá inteligence pomoci s obecnými informacemi nebo psychickým uspořádáním situace, neměla by však rozhodovat o dávkách inzulinu ani nahrazovat lékaře.

Pokud máte pocit, že svou diagnózu nedokážete přijmout, není to osobní selhání. Psychická stránka diabetu může být stejně náročná jako samotná léčba. Pomoci může diabetolog, edukační sestra, psycholog se zkušeností s chronickými nemocemi i podpora lidí, kteří s diabetem sami žijí.

Nejdůležitější je nezůstávat na celý problém o samotě.

Pokud Vám článek pomohl a chcete podpořit vznik dalších příběhů z Reality cukrovky, můžete se podívat na produkty v našem e-shopu. Každým nákupem pomáháte financovat další obsah, který vzniká pro diabetickou komunitu. Děkujeme. ❤️