Včera jsem byl na koncertě a shodou okolností si vedle nás stoupla mladá slečna, odhadem kolem patnácti let. Na ruce měla senzor Dexcom G7, kterého jsem si samozřejmě okamžitě všiml.

Usmál jsem se na ni a ukázal jí, že mám stejný senzor. Bylo vidět, že ji to pobavilo, a dali jsme se do řeči. Říkala mi, že má cukrovku už devět let a používá inzulinovou pumpu. Povídali jsme si o senzorech, pumpách a vůbec o životě s diabetem.

Po chvíli jsem se jí zeptal, jakou pumpu má a jestli jí vyhovuje. Řekla, že mi ji ukáže. Rozsvítila displej a přímo před očima se mi objevila hodnota:

18,8 mmol/l.

Samotné číslo mě ještě tolik nevyděsilo. Vysoká glykemie se někdy stane každému z nás. Špatně spočítané sacharidy, stres, nemoc, hormony, problém s kanylou nebo inzulinem… možností je mnoho.

Jenže ona se tomu s úsměvem zasmála a řekla, že to má takhle už dlouho a že glykemie nejde dolů. Ukázala mi také, kolikrát si už poslala další bolus. Podle průběhu nešlo o krátké zvýšení po jídle. Takto vysokou glykemii měla déle než polovinu dne.

Řekl jsem jí, že pokud si opakovaně posílá inzulin a glykemie vůbec nereaguje, pravděpodobně není něco v pořádku. Může být problém s kanylou, infuzním setem, pumpou nebo samotným inzulinem. Doporučil jsem jí vše zkontrolovat a případně vyměnit set i inzulin.

Její reakce ale byla naprosto klidná. Taková ta typicky teenagerská: „V pohodě, ono to nějak dopadne.“

A právě v tu chvíli mi něco došlo.

Cukrovka většinou nebolí. A právě to je na ní nebezpečné

Moje sestra pracuje v nemocnici na dialýze. Často mi vypráví o pacientech, kterým diabetes postupně poškodil ledviny. Někteří ani během dialyzační léčby nedodržují doporučený režim. Jakmile se jim po dialýze trochu uleví, získají pocit, že je zase všechno v pořádku.

Dříve jsem nechápal, jak je možné, že člověk ví, co mu hrozí, a přesto svou léčbu zanedbává. Po setkání s tou mladou slečnou tomu možná rozumím o něco víc.

Pokud je člověku patnáct let, žije především tím, co se děje dnes. Chce být s kamarády, jít na koncert, bavit se a alespoň na chvíli nebýt tím „dítětem s cukrovkou“. Komplikace, které by mohly přijít za deset nebo dvacet let, jsou pro něj něco vzdáleného a téměř nepředstavitelného.

Navíc vysoká glykemie často okamžitě nezpůsobí žádnou výraznou bolest. Člověk stále stojí, mluví, směje se a baví se s ostatními. Na displeji sice svítí 18,8, ale svět se nezastavil.

A tak může snadno vzniknout nebezpečný pocit:

Je to jen číslo. Když mě nic nebolí, asi se nic vážného neděje.

Jenže dlouhodobě vysoké glykemie mohou postupně poškozovat oči, ledviny, nervy, cévy a srdce. Neděje se to během jednoho večera ani kvůli jedné špatné hodnotě. Riziko vzniká především tehdy, když se vysoké glykemie opakují a člověk je dlouhodobě přestane řešit. 

Pomůže dětem strašení?

Pravděpodobně už jí někdo řekl, že může přijít o zrak, že jí mohou selhat ledviny nebo že jednou může skončit na dialýze. Možná to slyšela dokonce mnohokrát.

Jenže funguje takové strašení?

Dokáže si patnáctileté dítě skutečně představit, co znamená být celý život závislé na dialýze? Dokáže pochopit transplantaci, celoživotní užívání léků na potlačení imunity a nejistotu, jak dlouho bude transplantovaný orgán fungovat?

Nebo se při podobném rozhovoru jen uzavře, přestane poslouchat a získá pocit, že ho dospělí opět pouze kontrolují a vyhrožují mu budoucností?

Možná dětem nestačí vysvětlovat, co všechno se jim jednou může stát. Možná potřebují především pochopit, že glykemii neřeší kvůli rodičům, diabetologovi, učitelům ani kvůli číslům ve statistikách.

Dělají to hlavně samy pro sebe.

A současně potřebují vědět, že jedna špatná hodnota není selhání. Že nikdo nemá diabetes dokonale pod kontrolou. Že mohou říct, že už toho mají dost. Že mohou požádat o pomoc, aniž by následovala přednáška, výčitky nebo kontrola každého čísla v aplikaci.

Možná nejde o neposlušnost, ale o únavu

Dítě, které žije s diabetem devět let, už za sebou může mít tisíce rozhodnutí, výměn senzorů a kanyl, počítání sacharidů, alarmů, korekcí, hypoglykemií a nocí přerušených pípáním.

To, co zvenku vypadá jako nezodpovědnost, může být někdy obyčejná únava z diabetu. Rezignace. Snaha zapadnout mezi ostatní a alespoň na chvíli nemoc ignorovat.

Neznám celý příběh té slečny. Nevím, jak vypadá její léčba, jaké má výsledky ani co přesně se ten den stalo. Nechci ji hodnotit podle několika minut na koncertě. To setkání ale ve mně otevřelo otázku, na kterou sám neznám jednoduchou odpověď:

Jak pomoci dětem a dospívajícím pochopit následky diabetu, aniž bychom je vyděsili, ponížili nebo v nich vyvolali pocit, že zase něco nezvládly?

Možná potřebují méně strašení a více skutečných příběhů. Možná potřebují mluvit s mladými lidmi, kteří si stejným obdobím prošli. A možná potřebují hlavně bezpečný prostor, kde mohou bez obav přiznat:

„Už mě ta cukrovka štve a dnes nemám sílu ji řešit.“

Protože právě tehdy by neměly přijít výčitky.

Právě tehdy by měla přijít pomoc.

Budu rád za zkušenosti rodičů, diabetiků i zdravotníků. Co podle vás na děti a dospívající skutečně funguje? Jak jim vysvětlit, že péči o diabetes nedělají pro nás, ale především pro sebe — a přitom z nich neudělat vězně jejich vlastních hodnot?